Kronik
hastalığı olan bir çocuğun bakımını yapmak, anne babaların karşılaşabileceği en
yorucu ve sabır isteyen işlerden biridir. Böyle bir durumda aileler sadece
fiziksel ve tıbbi ihtiyaçlarla değil, hastalığın tüm aileye getireceği duygusal
ihtiyaçlarla da karşı karşıya kalırlar.
Kronik
hastalık, 3 aydan uzun süren, çocuğun günlük yaşantısını etkileyen ve çocuğun
sık sık hastaneye yatış yapmasını veya evde tedavi görmesini gerektiren
durumları ifade eder. Çocukları bu şekilde etkileyen birçok hastalık vardır.
Astım, diyabet, serebral palsi, kanser, epilepsi bunlardan bazılarıdır. Örneklerde
fark edilebileceği gibi hastalıklar birbirlerinden çok farklı olsalar da,
kronik bir hastalık karşısında çocukların ve ailelerin yaşadıkları güçlüklerin
birçok ortak yönü vardır.
Öncelikle
bu çocuklar çok sık hastaneye giderler, ve bazılarının aldıkları tedaviler acı
duymalarına neden olur. Bu hastane ziyaretleri çocuklar için korkutucu olabilir
ve kendilerini yalnız hissedebilirler. Kronik hastalığı olan çocukların kendilerini
diğer çocuklardan farklı hissetmeleri de sık karşılaşılan bir durumdur.
Hastalık yüzünden hareketleri kısıtlanır veya aileler günlük hayatlarındaki
birçok şeyi bu hastalığın getirdiği şartlara göre ayarlamak zorunda kalırlar.
Aslında, çocukların kronik hastalıktan nasıl etkilenecekleri ve karşılaştıkları
güçlüklerle nasıl başa çıkabilecekleri hastalığın yapısı, çocuğun kişilik
özellikleri, ailenin yapısı gibi birçok şeye göre değişiklik gösterir. Bu
değişkenlerden en etkili olanı ise çocuğun içinde bulunduğu gelişim dönemidir.
Bebeklik
döneminde çocukların hastalık kavramı hakkında çok az fikirleri vardır. Sadece
duydukları acının, hareketlerinin kısıtlandığının ve anne babalarından
ayrıldıklarının farkına varırlar ve bu da güven duygularının geliştiği bu
kritik dönemlerde çocuklar için oldukça zorlayıcı deneyimlerdir. Anne babalar,
hastane ziyaretleri, tetkikler, tedavi uygulamaları gibi çocuklar için kaygı
uyandırıcı durumlarda onların yanında olarak, onları sakinleştirerek
çocuklarına yardımcı olabilirler. Okulöncesi dönemde çocukların hastalık
kavramıyla ilgili farkındalıkları biraz daha artar. Hastalığın ne demek
olduğunu anlamışlardır ancak nedenleri ve sonuçları ile ilişkisini henüz
oturtmuş değildirler. Bu dönemde hastaneye yatma, ilaç kullanma gibi kendi
kontrollerinde olmayan şeyler onları huzursuz eder ve kendi hayatları üzerinde
kontrol kazanmak amacıyla anne ve babanın koyduğu sınırlara karşı gelmeye
başlarlar ve “ilaç almak istemiyorum” gibi dirençler gösterebilirler. Bu
dönemde anne babaların sınırlar konusunda kararlı durmaları ve ilaç alıp
almamak gibi çocuğun kontrolü olmayan konularda sanki tercih şansı varmış gibi
“şimdi ilacını almak ister misin?” gibi sorular sormamaları önemlidir. Ancak
“önce pembe ilacı mı alacaksın yoksa mavi olanı mı?”, “kan alınırken kucağımda
mı oturmak istersin sandalyede elini mi tutayım?” gibi gerçekten seçme şansı
olan konularda çocuklara seçme şansı tanımaları gerekir. Okul çağına geldiğinde
çocuklar hastalıkla ilgili bir neden sonuç ilişkisi olduğunun ayırtına varırlar
ancak kurdukları bu ilişkiler her zaman mantıklı değildir. Hastalıklarının
kendi yaptıkları bir hatadan kaynaklandığını düşünme eğilimindedirler. Örneğin
arkadaşlarına kötü davrandıkları için hasta olduklarını düşünüp kendilerini
suçlayabilirler. Bu durumlarda anne babaların fark etmeleri ve çocuğa
hastalığın kendi hatası olmadığı mesajını vermeleri çok önemlidir. Ayrıca
hastalık üzerinde kontrol kazanmaları hissi çocuklara iyi gelecektir. Bu amaçla
çocuğa bir yetişkinin yakın gözetiminde olmak üzere tedavisi ile ilgili
sorumluluklar verilebilir. Yaş ilerledikçe çocuklar hastalık ve tedavi hakkında
daha kapsamlı bir kavrayışa sahip hale gelirler. Ancak yine de tam bir yetişkin
gibi değerlendirme yapmalarını beklemek yanlış olur. Hastalık yüzünden okuldan
ve diğer aktivitelerden geri kalan çocuklar kendilerini dışlanmış hissederler. Anne
babalar da fazla koruyucu davrandıkları taktirde çocuk ihtiyaç bağımsızlık ve kontrol hissinden mahrum kalma
riski ile karşı karşıya kalır. Anne babalar kendi kaygılarının farkında olmalı,
doktorun izin verdiği ölçüde çocuğun normal okul ve diğer sosyal aktivitelere
katılımını teşvik etmelidirler.ergenlik çağına gelindiğinde çocuklar atık kendi
bağımsız kimliklerini oluştururlar, kendilik algısı daha görünür hale gelir.
Eğer çocuğun fiziksel görünüşü ile ilgili hastalığının getirdiği bir farklılık
varsa bu onları oldukça zorlayan bir problem haline dönüşür. Yıllardır
çocuklarının bakımını üstlenmiş olmanın getirdiği alışkanlık anne babaların bu
rollerinden vazgeçmelerini zorlaştırsa da, ergenlik döneminde bu rollerde
değişiklik yapma ihtiyacı doğacaktır. Kendi bakımları ve tedavileri hakkında
aldıkları sorumlulukları arttırmak, ergenlere hastalıkları üzerinde
kontrollerinin olduğu hissini arttıracaktır ki bu kontrol hissi kronik
hastalıkların getirdiği zorluklarla başa çıkmada onların ömürleri boyunca
ihtiyaçları olacak en temel araçtır.
Son
olarak, kronik hastalığı olan çocukların aileleri de kronik olarak stres
altındadırlar. Böylece strese bağlı birçok sağlık durumuna açık hale gelirler.
Ailelerin de kendi fiziksel ve zihinsel sağlıklarını göz ardı etmemeleri, kendi
duyguları, deneyimleri hakkında konuşabilecekleri güvenli ortamlar edinmeleri
işleri biraz kolaylaştıracaktır. Kronik hastalığı olan bir çocuğun anne babası
olmak kişiyi oldukça zorlayan bir durumdur, anne babaların da kendi
sınırlılıklarının farkında olmaları ve bunları kabullenmeleri
önemlidir. Sabırlı olmak, mükemmeli hedeflememek ve ailede herkesin birbiri ile
iletişim içinde olabileceği bir ortam yaratmak tüm aile için kolaylaştırıcı
olacaktır.
Uzm. Klinik Psikolog
Işın
Şanlı
